中国网事：孤独症家庭承受重压 “星星群体”呼吁社会支持

新华网贵阳１１月２２日新媒体专电（记者郏亦真　李惊亚）孤独症又称自闭症，是一种严重危害儿童身心健康的发育障碍性精神疾病。随着社会关注度的提升，近年来人们对这个“来自星星的群体”有了更多了解。但患者背后，孤独症家庭的辛酸，往往鲜为人知。

除了终生照顾病患的物质、精神双重压力外，孤独症患儿上学、就业难，没有可靠的方式保障未来生活等问题，也让孤独症家庭难堪重压。“星星的孩子”背后，“星星的家庭”或许更需要全社会的理解和支持。

    双重压力需疏导

据媒体报道，今年４月２日正值世界孤独症日，这个本应关爱孤独症患者的日子里，一个家庭却发生惨剧：合肥一位孤独症患儿的母亲，因两岁半的儿子病症严重，治疗收效甚微，极大精神压力之下，竟将孩子浸入水桶中溺死。

这一案例虽然极端，但一定程度上却反映出孤独症家庭面临的巨大压力。１５日首发的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》（以下简称蓝皮书）中，对孤独症家庭的精神状态，有直观数据体现。受访的４０００余名家长中，２２．９％认为自己身心健康状况较差，４１．２％认为自己心态悲观。其整体精神状态不容乐观。

物质上的压力加剧了精神紧张。由于目前我国孤独症康复机构以民营为主，治疗康复费用居高不下。蓝皮书调查结果显示，多数孤独症家庭每月用于康复治疗的费用在３０００元至８０００元不等，这对于普通工薪家庭而言，不是一个小数字。

１１月１５日举办的贵州省第八届孤独症康复公益论坛上，孤独症患儿家长张先生对记者说，为了给两岁的女儿治病，原本在江苏打工的夫妻俩，都回到了贵州老家。现在已花完家中全部积蓄，夫妻俩身兼几份零工，生活得十分困难。

此外，为了更好地照顾病患，有５２．４％的家庭中，会有一人放弃工作，７０％的家长则必须放弃全部个人时间照顾患儿。这些都是加剧其身心压力的因素。遗憾的是，由于目前孤独症被列为精神残疾尚存争议，调查中尚有一半以上的家庭，没有或很少得到过政府补助。但相比物质补助，孤独症家庭更加急需的，也许还是必要的心理疏导。

    入学就读盼支持

比起物质精神压力这样的长期问题，如何解决孤独症患儿的入学问题，对孤独症家庭来说，更是棘手的现实挑战。现任中国精神残疾人及亲友协会（简称“精协”）主席温洪，同时也是大龄孤独症患者家长，说起女儿学龄期时全家面临的困难，她几度哽咽。

由于孤独症患者难以管控情绪，她的女儿在普通小学就读时适应困难，一次在打闹中因误伤同学，被学校勒令退学。温洪这样形容自己当时的绝望：“我感到四面都是墙，没有一个出口让我能逃出来。我的女儿９岁就失学的话，我实在无法想象她的未来。”

记者了解到，造成孤独症患儿上学难的原因主要有两个，一是与普通学校进行融合教育难，病情较轻的患儿可在特教陪护下上学，或者参加特教班跟普通学生融合教育。但目前多数学校对孤独症知之甚少，甚至连病情较轻，适合普通学校教育的患儿都直接被拒之门外。二是特教人才紧缺，普通教师又不知如何处理孤独症患儿的相关问题，导致无人可以教育孤独症患儿。

目前，中国精协孤独症工作委员会已开始在一些城市选择学校进行融合教育试验。贵州省第八届孤独症康复公益论坛上，也有特教工作者提出效仿海外经验，将如何处理孤独症儿童行为的相关知识加入师范教材。但他们坦言，具体这些想法能否真正推行，还需要社会各方面的共同努力。

    信托服务求保障

合肥溺死患儿的母亲，事发后曾坦言自己的绝望心情：“孩子这样，长大以后也不可能幸福，又担心我将来年老无力照顾他时该怎么办，不如早点帮他解除痛苦。”

这位母亲认为“无解”的问题，也是很多孤独症家庭的心病。蓝皮书显示，７２．７％的家长担心自己离开后孩子的未来怎么办。目前国内孤独症患者的照料责任大部分在家庭，但孤独症具有需要终生陪护的特点，一旦至亲去世，本身上学、就业就困难的病患，未来或许更加难以保障。

针对这个问题，蓝皮书中已经提出了由政府部门或残疾人代表组织建立财产信托基金，利用社会专业机构进行监督，为特殊人群提供康复教育、生活养护和日后的养老服务等建议。

温洪在贵州省孤独症康复论坛上也表示，民间组织正在积极探索出路，打算成立家长互助组织照料大龄患者。她说，经过多年的努力，国内对孤独症的了解已不是一片空白，各类民间组织也开始发展。但初期，一批孤独症孩子，由于当时条件有限，仍然没有得到及时有效的治疗，随着时间推移，未来安置等问题的解决已近在眼前。

“除了我们自身，我们也希望社会能够向他们，向他们的家庭伸出援手，没有他们的探索，就没有今天的社会对于孤独症的了解。”温洪的呼吁，也代表着中国众多孤独症家庭的心声。